A tratar estos aspectos relacionados con la atención y el cuidado del paciente neurológico vamos a dedicar las actividades de la Escuela de Salud y Bienestar del próximo fin de semana (22-23 de abril de 2016) en el Talaso Atlántico.

El aumento de la expectativa de vida y la baja tasa de natalidad trae consigo que seamos una población cada vez más envejecida en la que predominan y predominaran cada más las enfermedades crónicas y degenerativas, entre ellas los trastornos neurológicos. Por otra parte la mayor capacidad de la medicina actual para resolver los episodios agudos relacionados con estas patologías, disminuyendo su mortalidad y mejorando la supervivencia, aunque no se consigue siempre libre de secuelas. Todo ello ha aumentado la frecuencia y gravedad del deterioro atribuible a los trastornos neurológicos, alteraciones que afectan a la capacidad funcional del individuo provocando diferentes grados de discapacidad.

Hacer frente a la discapacidad del paciente neurológico supone un gran reto asistencial que tiene como objetivo mejorar la capacidad funcional y la calidad de vida de estas personas, evitando limitaciones “injustas” de sus actividades y de su participación en la vida social.

Así lo ha manifestado la OMS en distintos documentos, haciendo énfasis en que no podemos limitarnos al enfoque puramente médico de la discapacidad, como un problema que afecta al individuo, causado por la enfermedad y que requiere atención médica y cambios o ajustes de la conducta individual; optando por un modelo social de la discapacidad: “De acuerdo con el modelo social, la discapacidad no es un atributo del individuo, sino que más bien es el resultado de un conjunto complejo de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente social. El enfoque de la discapacidad requiere acción social y es responsabilidad de la sociedad”, (Trastornos Neurológicos. Un desafío de Salud Pública. OMS 2006).

Un año antes (2005) en España, el Defensor del Pueblo presentó el informe “Daño Cerebral sobrevenido en España: Un acercamiento epidemiológico y socio-sanitario”, documento que ponía de manifiesto: “Mientras el sistema hospitalario avanza en su capacidad de salvar vidas, en el sentido biomédico, los aspectos de rehabilitación e integración social quedan paradójicamente desatendidos, de forma que, en gran parte de los casos, la persona con complejas secuelas psicológicas, físicas y sensoriales es transferida “del hospital a casa”, quedando al cuidado unilateral de su familia, con frecuencia en situaciones límite”.

Bajo el término Daño Cerebral Sobrevenido se agrupan diferentes cuadros y distintas patologías que afectan a dos grupos de población muy diferentes, por un lado a personas mayores en las que los Accidentes Cerebrales Vasculares (AVC) y las Demencias de origen vascular, representan las patologías más frecuentes; y por otro lado a personas jóvenes, en las que el daño cerebral se produce como consecuencia de distintos tipos de accidentes o episodios agudos. En ambos grupos, la enfermedad supone un importante grado de discapacidad con gran repercusión socio-laboral y familiar. En las personas jóvenes porque les dificulta su desarrollo personal y alcanzar los niveles de calidad de vida, familiar, social y laboral inicialmente previstos. En las personas mayores y ancianos, porque la enfermedad irrumpe en una etapa de la vida en la deberían comenzar a disfrutar del merecido descanso y jubilación, y sin embargo se ven afectados por el deterioro mental y motor.

La Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas Neuroalianza, nace en el año 2012, persigue el objetivo de defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, representando a una población de más de 1.150.000 familias. Neuroalianza y sus organizaciones miembro se suman a la campaña de sensibilización iniciada por la Federación Europea de Enfermedades Neurológicas (ENFA) en torno a la sensibilización de los trastornos del paciente neurológico: “Together Under The Umbrella” – “Juntos bajo el paraguas”.

Los objetivos de esta campaña son: Sensibilizar a la sociedad sobre la amplia variedad de trastornos neurológicos o relacionados con el cerebro. Aumentar la concienciación sobre el impacto y la prevalencia de dichas enfermedades. “Poner marca al cerebro” mediante la agrupación de dichas enfermedades bajo un símbolo común.

El 13 de abril de 2016 ha sido aprobada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la primera Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas en España, que tiene entre sus líneas de actuación: Mejorar el diagnóstico, Dar atención personalizada a los pacientes y Establecer programas que faciliten el respiro de quienes cuidan de las personas afectadas; haciendo especial énfasis en las personas cuidadoras y establece programas de respiro para facilitar su descanso y programas de apoyo emocional, como acciones formativas de autocuidado (manejo del estrés, relajación, etc.), así como en la sensibilización sobre las enfermedades neurodegenerativas para aminorar el estigma, la formación de profesionales y el fomento de la investigación en líneas como estudios epidemiológicos, factores de riesgo, nuevas terapias farmacológicas o tratamientos no-farmacológicos.

Dado que las personas afectadas por patologías neurológicas no suelen ser habituales en los Centros Termales, los profesionales que en ellos trabajamos debemos de reflexionar sobre este hecho y tratar de saber que parte de responsabilidad nos corresponde, para que se mantenga este alejamiento, ya que la hidroterapia es una de las técnicas de mayor utilidad y nuestros centros, en colaboración con los servicios socio-sanitarios de procedencia, son espacios muy adecuados para la atención y cuidado de estos pacientes, como hemos tenido ocasión de comprobar recientemente con el trabajo presentado por la doctora Carla Morer – profesional de referencia en este campo- en el pasado I Congreso Internacional de Talasoterapia, que tuvo lugar el pasado de Noviembre en nuestras instalaciones y del que fuimos co-organizadores.

En el Centro de Talasoterapia Talaso Atlántico así lo creemos y por eso hemos programado esta jornada, invitando a participar a diferentes asociaciones de pacientes para que den a conocer sus actividades, proyectos y necesidades, para conociéndolas de primera mano, invitarlas a diseñar conjuntamente de Programas y Actividades que les resulten de utilidad, tanto a los pacientes como a sus familiares y cuidadores del paciente neorológico.

Adjuntamos el Programa de la próxima jornada del 22 de abril de la Escuela de Salud y Bienestar.