Vivir saludablemente después del cáncer”

Programa de cuidados integrales a personas afectadas por cáncer

La necesidad de ofrecer una atención integral a las personas afectadas por cáncer, tanto a las que lo han sobrellevado y sobreviven a la enfermedad, como a las que viven con la enfermedad cronificada, y que hoy se agrupan bajo el término de “supervivientes de cáncer”, supone un nuevo reto asistencial. Fitzhugh Mullan, médico afectado de cáncer fue el primero, a raíz de su experiencia como enfermo oncológico, en describir en el año 1985 el concepto de superviviente de cáncer y sus necesidades de atención, definiendo la supervivencia del cáncer como un largo recorrido con distintas etapas o estadios fundamentales, poniendo de manifiesto la situación de abandono y desorientación, una vez finalizado la etapa de tratamiento.

La National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS), fundada por el propio Fitzhugh Mullan en 1986 en los EEUU, define la supervivencia del cáncer como un proceso cotidiano y permanente, que empieza con el diagnóstico y continúa el resto de la vida. Define el término superviviente de cáncer “como todo aquel que vive con un historial de cáncer –desde el momento de su diagnóstico y a lo largo del resto de su vida-, así como a las personas cercanas que han visto afectadas sus vidas por el diagnóstico de cáncer (familiares, amigos y cuidadores no profesionales de la persona afectada)”.

En nuestro país, salvo excepciones, se ha tardado mucho tiempo en tomar en consideración este nuevo concepto de superviviente de cáncer, bajo el que se agrupa un grupo de población en progresivo crecimiento, – “una bola de nieve está creciendo en los servicios sanitarios”  en palabras de Társila Ferro, enfermera gallega profesora en la Universidad Autónoma de Barcelona-, que presentan nuevas necesidades asistenciales y demandan nuevos procesos de cuidados, para hacer frente tanto a las secuelas de los tratamientos, muchas de ellas tardías, como a la necesidad de modificar hábitos de vida;  poniendo en cuestión el modelo de atención que se está siguiendo en el momento actual, como bien refleja Társila Ferro en su artículo.

Nuevas necesidades, requieren nuevos abordajes y así el concepto de Pre-Habilitación y Cuidados Continuos, frente al habitual de Rehabilitación -actuar cuando el problema o la disfunción ya ha aparecido-, representa una oportunidad de reducir la morbilidad y mejorar los resultados de los tratamientos.

La Pre-Habilitación tiene como objetivo el anticiparse para prevenir y/o reducir las posibles secuelas tanto físicas como psicológicas, relacionadas con la enfermedad y los tratamientos recibidos, que puedan ser causa de discapacidad y deterioro de la calidad de vida; lo lleva a cabo mediante una serie de intervenciones diseñadas y adaptadas a las necesidades de cada persona y llevadas a cabo por un equipo multidisciplinar.

Por todo ello, se considera necesario ensayar nuevas modalidades de atención y diseñar programas y/o servicios que presten la debida atención a estos aspectos de la enfermedad, dando voz y protagonismo a las personas afectadas por cáncer, porque son ellas, bien sea a título individual o a través de las asociaciones de pacientes, las que tienen que establecer cuáles son sus necesidades asistenciales y sus prioridades, correspondiendo a los profesionales socio-sanitarios dar cumplida respuesta a las nuevas demandas de atención que plantea este grupo de población.

Distintos informes y estudios internacionales, desde el seminal publicado en 2006, From Cancer Patient  to Cáncer Survivor. Los in Transition, a los más recientes de 2013, Delivering High-Quality Cancer Care. Charting a New Course For a System in Crisis  y 2017,  Long-Term Survivorship Care After of Treatment, han puesto de manifiesto que el modelo actual de asistencia al paciente oncológico está en crisis y que es necesario buscar nuevos caminos, diseñando modelos de cuidados en los que el paciente -y no solo la enfermedad-  sea el centro proceso, ofreciéndole una atención integral. Para ello es necesario promover la interacción entre pacientes activos e informados y equipos profesionales mulltidisciplinares, proactivos preparados y coordinados, que permitan construir Redes Integrales de Atención, redes en las que se deben de incorporar nuevos perfiles profesionales -no exclusivamente sanitarios-, nuevos proveedores de servicios y distintos niveles asistenciales, más allá del ámbito meramente hospitalario.

La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) ha publicado en el 2012   el Monográfico, “Largos Supervivientes en Cáncer” y en el año 2013 el “Plan Integral de Atención a Largos Supervivientes de Cáncer”, en los que abordan distintos aspectos de este reto asistencial, que supone hacer frente a las necesidades asistenciales específicas de alrededor de 1.500.000 personas que  -según sus datos- existen en nuestro país bajo su concepto de largos supervivientes, que solo se refiere a aquellas personas que a los 5 años de su diagnóstico y tratamiento viven libres de enfermedad, pero que no tiene en cuenta a las personas que viven con la enfermedad cronificada. El desafío asistencial es mucho mayor, ya que todos los supervivientes de cáncer necesitan una atención socio-sanitaria totalmente diferente al modelo asistencial actualmente predominante de patologías agudas.

Los Centros Termales y en nuestro caso particular un Centro de Talasoterapia, si se preparan adecuadamente para ello, pueden constituirse en lo que en Medicina Integral se definen como Entornos Orientados a la Recuperación de la Salud, especialmente útiles para personas afectadas por cáncer. Este entorno viene determinado por el espacio físico (un ambiente natural y apacible), pero sobre todo por un modelo de atención, que sitúa al usuario como centro y protagonista del proceso asistencial, lo atiende de forma integral, con empatía y ofreciendo una atención continua, sensible, humanitaria y sanadora, que atenúe sus secuelas, mejora su capacidad funcional y autonomía, los capacite para adoptar estilos de vida saludables, para que todo ello les permitan alcanzar el mayor grado de bienestar posible. Lo que pretendemos es cubrir esa brecha o “espacio vacío” posterior al tratamiento, en el que los enfermos se sienten especialmente motivados para participar activamente en su proceso de recuperación de la salud, pero huérfanos de información y asesoramiento profesional, y por tanto perdidos y desorientados (Lost in Transition).

El Programa de Cuidados Integrales a personas afectadas por cáncer que llevamos a cabo en el Centro de Talasoterapia TALASO ATLÁNTICO, y que recientemente hemos tenido la oportunidad de darlo a conocer en el 43 Congreso Mundial de Hidrología Médica del pasado mes de Junio, y por el que se ha interesado Sociedad Internacional de Hidrología Médica y Climatología (ISMH), no pretende ofrecer tratamientos alternativos ni reemplazar la atención médica que reciben estas personas por parte de su equipo oncológico. Se trata de ofrecer una Plan de Cuidados Continuos que complementen la asistencia recibida, atendiendo aquellos aspectos que conlleva su enfermedad y que con demasiada frecuencia no son valorados adecuadamente; asesorándoles y guiándoles para que puedan modificar comportamientos y adopten hábitos de vida que les permitan mejorar no solo su calidad de vida sino también su supervivencia; todo ello basado en las evidencias científicas disponibles y permanentemente actualizadas.

Salvador Ramos Rey – Director Médico -Centro de Talasoterapia TALASO ATLÁNTICO